Lidt nyt fra Busters verden.

Desværre har jeg ikke været så aktiv på denne blog, som det oprindeligt var min hensigt. Det skyldes ikke mistet interesse eller engagement i de ufordringer, som  Buster og andre med ASF kæmper med i hverdagen, tværtimod.

Jeg må bare konstatere, at jeg, i forbindelse med mit jobskifte i efteråret 2015, ikke har haft den tid og det overskud, som det kræver at være aktiv på denne blog. Jeg nedlægger den ikke, men håber at komme stærkt igen snarest muligt.

Og så lige lidt nyt fra Busters verden.

Buster er lige fyldt 7 år, og han klarer sig fint – også i skolen. Han cykler selv rundt i hele byen ( dog med mor og/eller far bagved), og han har lige fået briller.

Han proklamerede fornyligt, at han vil være videnskabsmand, når han bliver voksen. Han opfinder allerede de mest utrolige ting, laboratorier, snack- og frugtautomat og universer ud af papkasser, snore, piberensere, tape, tegninger og historier. Fantasien er stor. Han er også meget dygtig til at bygge med Lego.

Buster har dog stadig udfordringer med det sociale, men han får god hjælp og støtte bl.a.fra skolen.

image7 lys bliver pustet ud, mens farfar og mormor ser på.

Tegneseriehæfter

imageimage

Forleden fik jeg dette brev, som farfar David havde hjulpet Buster med at skrive. Når vi er sammen og leger med Buster, er det som regel med temaet tyverier og politiet. Det optager ham meget.

For tiden er Buster også meget glad for at producere tegneseriehæfter. Han er begyndt at sælge dem til os, for han sparer sammen til den store LEGO politistation.

Buster tegner og fortæller, og far eller mor skriver. Det er historier/ eventyr om Kaptajn Underhyler og Olfert Kvinden.

Han har endda “sit eget” forlag, Den Onde Hule i Træet A/S. De handler mest om det gode og det onde. Fantasien og kreativiteten fejler ikke noget.

Jeg ønsker alle en rigtig glædelig jul og godt nytår.

Husk, se autisme som en anderledes færdighed i stedet for en mangel!

 

Så blev det efterår!

Efter en dejlig lang sommerferie og en god start på nyt job den 1. august, er det nu blevet tid til en lille opdatering på bloggen.

Buster er startet på Peter Vedels Gade Skole, en specialskole, og det går rigtigt godt. Den første måned var han “godt brugt” og meget træt, men nu er han ved at komme ovenpå og trives.

Han er også begyndt at gå til Kung Fu træning hver lørdag formiddag sammen med en klassekammerat. Det gik fint de to første gange, han syntes, det var sjovt, men den tredje gang var der lige et par høje røster og uventede hændelser, han ikke lige kunne rumme. Imidlertid er det nu blevet bearbejdet og takket være tålmodighed og stor forståelse fra hans forældre og hjælpere tager han nu glad afsted igen til træning.

Det er også blevet tiden med rokketænder og manglende tænder. Da første tand i undermunden røg ud, var det ikke noget, Buster var specielt glad for eller stolt af. Han blev nærmest lidt nervøs over, han mistede noget.

Men nu bliver overmunden med de manglende tænder stolt vist frem.

image

 

Sidste vi var hjemme hos Buster, spørger han sin farfar David, om de skal gå ind på værelset og tale business. På vej derind siger Buster:

“Må farmor godt være med? Hun skal nok opføre sig ordentligt”

Skønt der er nogen, der har tillid til en! :-)

Farvel til børnehaven

Fredag den 3. juli er det Busters sidste dag i børnehaven. Så skal han på sommerferie, bl.a. til Bornholm, som han glæder sig meget til.

Skolelivet venter forude, og vi er alle meget spændte på, hvordan det vil forløbe. Buster er kommet ind på specialskolen Peter Vedels Gade Skolen og starter til august.

For et par uger siden flyttede to nye beboere ind hos Buster. To marsvin, som han kalder Skinke og Pølse. Han er glad for dem, og det at skulle sørge for de to nye beboere, bliver stille og roligt kørt ind som en naturlig del af hverdagens mange andre opgaver.

 

image

 

Jeg har lige genlæst ” Ti ting et hvert barn med autisme ville ønske, du vidste” af Ellen Notbohm, og det er bare så rigtigt godt beskrevet.

Som nærtstående familiemedlem til et barn med autisme rammer især nr. 10 spot on…

10. Hvis du er et familiemedlem, vær sød at elske mig uforbeholdent. Stop tanker som disse: ” Hvis bare han ville ….” og ” Hvorfor kan han ikke…” Du opfyldte heller ikke hver eneste af dine forældres forventninger til dig, og du ville ikke bryde dig om at blive mindet om det hele tiden. Jeg har ikke valgt at have autisme, men husk : Det skete for mig, ikke for dig. Uden din hjælp er mine chancer for at få et succesfyldt, selvstændigt voksenliv minimale. Med din støtte og vejledning er mulighederne større end, du tror.

Tålmodighed, tålmodighed, tålmodighed !

Se min autisme som en anderledes færdighed i stedet for en mangel.

God sommer! ☀️😎

 

Travlhed!

Der har været ekstra travlt på alle fronter hos os den sidste måneds tid. Sommeren nærmer sig heldigvis, og dermed en – synes vi selv – vejfortjent ferie. Og husk nu på, at alle de dage der bare kommer og går, det er dem, der er livet!

Her kommer en lille opdatering på Busters liv.

Han har lært at cykle, med stor hjælp og tålmodighed fra hans fars og mors side.

Han er blevet rigtig god til at koncentrere sig om en opgave, og han er blevet meget dygtig til at tegne.

Buster blev passet af os i weekenden, og vi tog en tur på Glyptoteket, da han gerne ville se mumierne. Det var en stor oplevelse, og det blev grundigt bearbejdet resten af weekenden. Efter hjemkomsten tegnede han denne tegning af en mumiemaske.

Mumiemaske

Mumiemaske

Madlavning er også blevet noget, han meget gerne vil hjælpe til med. Han fik lov til at lave sin egen pizza. Det flotte og velsmagende resultat vises frem her med stolthed!

 

image

 

 

 

Buster – 6 år

imageBuster er blevet 6 år. Forleden fik hans forældre endelig den længe ventede besked om, at han er blevet optaget på Peter Vedels Gade skole og skal starte efter sommerferien.

Alle er glade og meget spændte.

I går var hele familien til fødselsdagsfest, og Buster fik blandt andet en tavle med papirrulle, han gik straks i gang med at skrive bogstaver . Han er så klar til skolen.

Buster har også fået en ny cykel. Selvtilliden og balancen er de store udfordringer, der skal øves og øves. Det bliver der hver dag, og det går fremad.

Alle er velkomne til at byde ind med erfaringer og gode råd både med cykeltræning og skolestart.

Busters nye værelse

 

imageBuster og hans forældre er nu kommet på plads i deres nye lejlighed.

De har fået mere plads, og Buster stortrives på sit nye værelse. Han har klaret travlheden, flytningen og de stresssituationer, der nemt opstår, fantastisk.

Desværre har jeg den sidste uge været syg med influenza og gik derfor glip af både Anne Skovs foredrag i Valby i onsdags arrangeret at Autimeforeningens kreds København/Frederiksberg og et spændende foredrag i Busters børnehave Hvalen med forfatteren bag bogen “Vejen Videre”, som jeg varmt kan anbefale alle, der har autisme inde på livet, at læse. Jeg kan derfor ikke give “guldkornene” videre til jer.

Jo mere viden, gode råd og tips, man kan få, jo bedre. Både fra andre, men også dem man selv får taget til sig.

Jeg har flere gange oplevet, at venner og bekendte med børn og børnebørn, som ikke har autismediagnoser, spørger ind til Buster og de særlige behov, han har. Hvordan han reagerer i forskellige situationer osv. Jeg forklarer så godt , jeg kan, og de fleste gange svarer de, og jeg ved godt, det er i en god mening:

“Sådan gør/siger vores barn da også, når han/hun …….”

Men nej, det er ikke det samme.

 

Endnu en berigende dag med Buster.

Buster og hans forældre skal flytte til en større lejlighed i næste uge. Det giver udfordringer på den helt store klinge. Både med ekstra planlægning, booke tider og hjælp til flytning, købe nye møbler, pakke ned i flyttekasser osv. osv. Det er svært helt at undgå pres og stress, når det hele skal klares på 2 uger.

I går var jeg med dem i Ikea. Buster: “Farmor, vi skal ud og købe ting til vores nye lejlighed i dag, og vi skal også i børneafdelingen”, du skal med, og far kører Buster-bussen”.

Buster og Fido

Buster og Fido

Et Ikea besøg kan virkelig sætte ens tålmodighed på en stor prøve. Buster klarede det så flot. Han spurgte mange gange, hvornår vi kom til børneafdelingen, men ingen piv eller surhed. Da vi endelig når frem, er det første, han ser en meget stor skøn lysebrun plyshund, som straks bliver døbt Fido.

Buster har fået en ny bedsteven, som nu deltager sammen med os, når vi leger pirater, jager spøgelser og uhyrer,  læser historier eller tegner. En af de store papkasser, som Busters nye møbler ankom i, blev lavet til et rigtigt fint hundehus, hvor de begge kan hygge sig.

Jeg ser allerede frem til igen at skulle besøge Buster og Fido i deres nye hus.

 

Efter et år….

imageI går var det et år siden, Buster startede i Hvalen på Islands Brygge.

For et år siden brugte han ikke socialt sprog, var syg 10 dage pr. måned, turde ikke gøre sig gældende og brugte det meste af dagen under et bord med hænderne for ørene.

Nu ræser han afsted på alle fronter og siger højt og tydeligt:

“Kan I lige være stille, jeg prøver at tænke!”

Så kan man ikke blive andet end glad og stolt.

 

Hjælp og støtte

Omfanget at stillede autismediagnoser er mangedoblet på få årtier.

Med en stigende udbredelse af autisme blandt børn bliver flere og flere personer bedsteforældre til et barn med autisme – blandt andet mig selv. Jeg ønsker – i lighed med mange andre bedsteforældre og pårørende – at forstå og støtte egne børn og børnebørn bedre, når der bliver konstateret autisme i familien.

Lysten til også at hjælpe med råd og vejledning er stor.

Man står med en usikkerhed overfor, hvad der mon sker? Hvad man mon skal gøre? Hvilke muligheder findes der mon? Hvilke tiltag er de bedste, og hvordan skal de gennemføres?

Der bør være mere fokus på bedsteforældrene, og hvordan bedsteforældre kan blive styrket som ressource til børnebørn med autisme.

Fagfolk bør inddrage bedsteforældrene i deres familierådgivning, ikke kun fokusere på kernefamilien, men også den udvidede familie.

Load more